La bioetica viene di solito descritta come il sapere che si occupa del tempo iniziale e finale della vita. E se cambiassimo la terminologia per esprimere meglio il suo territorio di competenza? Non “inizio vita” ma “venire al mondo”, non “fine vita” ma “morire di qualcuno”. «Questa diversa prospettiva consente di mettere al centro la persona umana – spiega Alessio Musio, docente di Bioetica in Università Cattolica – nella sua unicità e irripetibilità, ponendo l’attenzione su ogni dimensione della sua esperienza, abbracciando tutte le fasi dell’esistenza».
E proprio questa cornice – che tiene insieme la riflessione sulle fasi estreme della vita con quella che abbraccia la condizione della disabilità, spesso destinata a caratterizzare un’esistenza intera – permette di spiegare il punto di unità tra due Corsi post lauream, promossi congiuntamente dal Centro di Ateneo di Bioetica, diretto dal professor Massimo Antonelli, e dal Centro di ricerca sulla filosofia della persona – Adriano Bausola (CrifipAB), diretto dalla professoressa Alessandra Papa: il Corso di Perfezionamento in “Bioetica e consulenza etica” e il Corso Executive di alta formazione "Disability Manager e mondo del lavoro". A essere a tema – spiega infatti Musio – è sempre l’unicità della persona umana di fronte all’esperienza del limite, che i Corsi rileggono alla luce della bioetica intesa secondo la definizione di uno dei suoi più importanti pensatori, Adriano Pessina (già direttore del Centro di Ateneo Bioetica dell’Ateneo e fondatore del Crifipab), ovvero come la “coscienza critica della civiltà tecnologica”, e dunque come quel sapere che riflette criticamente sulle trasformazioni dell’esperienza dettate dalla tecnologia.
Nel caso del Corso di Perfezionamento in "Bioetica e consulenza etica" gli argomenti sono quelli classici: la fecondazione in vitro, il tema della proporzionalità dei trattamenti, delle differenze tra abbandono terapeutico, eutanasia e suicidio assistito, della possibilità di scoprire le ragioni della cura al di là della pura guarigione, della disabilità e della sperimentazione clinica e farmacologica. Una particolarità del Corso, però, è quella di aver aggiunto il tema della “consulenza etica”, come occasione per riflettere sulle grandi decisioni che il soggetto umano è chiamato a prendere nel corso della sua esistenza, per farlo in modo meno spontaneo e più avvertito alla luce del sapere filosofico-morale. A questo Corso – di cui si è appena chiusa la prima edizione – hanno partecipato circa 45 professionisti, provenienti dal mondo della cura, della medicina, delle cure palliative, ma anche psicologi, filosofi, insegnanti, attirati dall’attenzione che il Corso dà, oltreché ai temi classici, anche alle nuove frontiere dell’intelligenza artificiale che sta modificando le stesse prassi di cura e le dinamiche di assistenza.
Musio ci tiene a sottolineare come l’inizio e la conclusione del Corso siano avvenute in presenza: «L’online è una risorsa e un’opportunità ma in questi anni abbiamo imparato che la sua riuscita sta nel provocare in chi lo vive la nostalgia e il desiderio della presenza. La presenza, intesa come capacità di esserci nel segno di un pensiero diverso dentro il mondo, nel desiderio di uno spirito critico per tentare di realizzare, dove si è, la costruzione di una civiltà più buona e umana. Non è vero che la bioetica è morta, passata di moda o ridotta a essere solo prosecuzione del dibattito politico. L’abitudine alle trasformazioni dell’esperienza determinate dalla tecnologia non toglie le domande, gli interrogativi e finché ci sono professionisti desiderosi di capire, resta sempre lo spazio per un lavoro da fare. Perché, come diceva in una sua intervista Foucault, quella di salute è una domanda infinita costretta costantemente a fare i conti con la finitezza dei mezzi a disposizione».
E se tra poco sarà avviata la promozione della prossima edizione, l’occasione è buona per parlare anche del secondo Corso, il Corso Executive di Alta formazione "Disability Manager e mondo del lavoro", nato come Master nel 2008 per volontà del professor Pessina e realizzato fin dalla nascita in collaborazione con l'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano per iniziativa della professoressa Matilde Leonardi.
«La necessità di continuare a proporre questa formazione – spiega Musio – scaturisce dal principio secondo cui permettere alle persone con disabilità di lavorare, qualora ve ne siano le condizioni, è semplicemente una questione di giustizia. Ma per dare attuazione a questo principio non si tratta solo di individuare buone pratiche e rendere sostenibili e inclusivi i luoghi di lavoro, perché le barriere non sono soltanto di natura architettonica o tecnologica, ma prima di tutto di natura culturale».
«Il corso ha l’obiettivo, da un lato, di assolvere ad una questione di giustizia, dall'altro, di permettere alle aziende di riqualificarsi in senso economico e di sostenibilità: tutte e due le cose insieme, nessuna delle due senza l'altra» – sintetizza Musio. Per fare questo però occorre sfatare tre pregiudizi diffusi e dannosi. Innanzitutto, l’espressione spesso utilizzata “diversamente abili”, scorretta perché mette l’accento sull’abilità invece che sulla persona che non viene neppure nominata. In secondo luogo, il modello delle paralimpiadi che, pur raccontando straordinarie storie di sport e umane, rischia di instillare nell’immaginario collettivo l’idea che i diritti vadano guadagnati come le medaglie, invece di essere semplicemente riconosciuti: «la dignità, poi, non è l'esito di una performance, ma è un dato strutturale della condizione umana». Infine, l'idea della diversity che non coincide con la questione della disabilità, per quanto non di rado i due temi siano proposti congiuntamente. «Se la prima richiede, infatti, di essere riconosciuta, lo scopo del lavoro sulla disabilità – spiega ancora Musio – è quello di ridurla, cambiando l’ambiente quando non si può cambiare la situazione di salute della persona».
L’impianto del Corso risulta particolarmente apprezzato nel mondo del lavoro, tenendo conto del fatto che le competenze offerte sono diventate per certi versi necessarie anche per norma di legge. Lo testimonia il caso di importanti istituti bancari di primo piano che hanno richiesto in più occasioni il corso in azienda, proponendo anche corsi di aggiornamento per i dipendenti che vi hanno già partecipato e per i nuovi assunti.
A fronte del tutto esaurito negli ultimi anni, il Corso ripartirà a ottobre, sempre con trenta posti, per la sua decima edizione. Un’opportunità unica che attraverso la disabilità permette di rileggere la polis e di mettere le basi per costruire una società più umana e accogliente per tutti.