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Un abbraccio di parole, Almed e Altems per la Comunicazione nelle Malattie Rare

05 dicembre 2024

Un abbraccio di parole, Almed e Altems per la Comunicazione nelle Malattie Rare

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La Comunicazione svela, spiega, circonda, definisce, limita, allarga, dice. Soprattutto, la Comunicazione può abbracciare, particolarmente in condizioni di fragilità, quando è offerta e condivisa con empatia, competenza, sostegno: questo il cuore dell’incontro “Un abbraccio di parole. Storie di successo nella comunicazione sanitaria per le malattie rare” che si è tenuto il 4 dicembre nella Hall del Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS - promosso dall’Alta Scuola in Media, Comunicazione e Spettacolo (ALMED) e dall’Alta Scuola in Economia e Management dei Sistemi sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica, nell’ambito delle attività del Master in Health Communication Specialist -, un'opportunità preziosa per riflettere insieme sulle sfide e le possibilità della comunicazione sanitaria, con un focus particolare sul ruolo dell’Intelligenza Artificiale (IA) a sostegno delle malattie rare.

Testimonianze significative, storie di vita di pazienti e caregiver che hanno vissuto esperienze positive grazie all’utilizzo dell’IA e profonde narrazioni della Comunicazione che connette, informa, include e talvolta esclude hanno dimostrato ancora una volta quanto possano essere preziose le tecnologie nella vita quotidiana e nelle relazioni umane, verso una comunicazione chiara, solidale e ispirata a sviluppi futuri.

L’incontro, moderato dalla dottoressa Elisabetta Locatelli, Coordinatrice scientifica del Master in Health Communication Specialist, è stato aperto dal professor Giuseppe Arbia, Direttore dell’Altems che ha posto l’attenzione sull’importanza della Comunicazione nelle malattie rare poiché «se la malattia è diffusa, è diffusa anche la comunicazione; se è rara, rischia di esserlo anche quest’ultima. Ed è qui che si gioca l’efficacia dei mezzi di Intelligenza Artificiale». A questo messaggio si è aggiunto quello del professor Carlo Torti, Ordinario di Malattie Infettive che ha portato ai presenti il saluto del preside Antonio Gasbarrini e della Facoltà di Medicina e chirurgia e ha definito la Comunicazione «una medicina, in certi casi la medicina più potente, più efficace di un farmaco, nelle malattie rare molto di più. E ora in uno scambio, quasi un dialogo, molto sfidante e interessante con l’IA».

L’incontro è entrato nel vivo grazie alla tavola rotonda animata dalle docenti dell’Università Cattolica la dottoressa Chiara Veredice, Docente di Neuropsichiatra infantile, e la professoressa Daniela Chieffo, Associata di Psicologia generale, da Enrico Iovene, Studente di Filosofia per l’intelligenza artificiale, e dalle dottoresse Amelia Conte, Neurologa del Centro Clinico NeMO Roma AdultiAnnalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Un articolo di

Federica Mancinelli

Federica Mancinelli

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Tanti gli argomenti, le innovazioni, le possibilità scoperte e condivise nel dibattito: dal concetto di “malattie rare” che, malgrado l’apparenza dell’aggettivo, cambiano ogni giorno nel mondo la vita di milioni di persone, ai tre gradi di Comunicazione (medico-paziente, medico-medico e paziente-medico) che l’Intelligenza Artificiale cambierà e sta già cambiando, permettendo di poter comunicare a chi non ha i mezzi normali - normali solo perché più frequenti e prevalenti - per farlo, alle diverse rappresentazioni del pensiero e delle emozioni, grazie alla generazione di immagini in sostituzione delle parole per riattivare davvero la socialità e l’autopercezione dell’esistenza in molti pazienti e nelle loro famiglie, passando per la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e le nuove tecnologie che creano connessioni personali e sociali, per arrivare sperabilmente ad «un futuro in cui riusciremo a gestire, utilizzare e non aver più paura dell’Intelligenza Artificiale».

Al termine dell’incontro la presentazione di un Position paper dal titolo “Intelligenza Artificiale e comunicazione della salute”, a cura delle studentesse, degli studenti e del coordinamento del Master, un interessante documento di approfondimento su benefici, rischi, possibili applicazioni pratiche dell’Intelligenza Artificiale (IA) nel campo della comunicazione della salute: «L'Intelligenza Artificiale rappresenta una svolta epocale per il settore sanitario, rivoluzionando processi diagnostici, gestionali e comunicativi – si legge nella sua Premessa - Tuttavia, il suo utilizzo pone di fronte a rilevanti sfide etiche, operative e sociali». Obiettivo di questo lavoro di gruppo è esaminare i benefici e i rischi dell'IA nella comunicazione della salute, proponendo soluzioni pratiche per massimizzare l'efficacia e ridurre le criticità. Esso si conclude, infatti, con due soluzioni progettuali pratiche: il Progetto “IA per le malattie rare”, una campagna di comunicazione per sensibilizzare su opportunità e rischi dell’IA per le malattie rare e il Progetto “Smart Line” per ridurre le liste d’attesa attraverso un sistema innovativo basato sull’Intelligenza Artificiale.

«L’ingresso dell’Intelligenza Artificiale in ambito sanitario, come in altri campi, sta polarizzando il dibattito fra sostenitori e detrattori – ha detto la professoressa Mariagrazia Fanchi, Direttrice dell’Almed – e questa divisione rischia di pregiudicare lo sviluppo di modelli di applicazione dell’IA informati e consapevoli. Muovendo da questa considerazione, gli studenti e le studentesse del Master in Health Communication Specialist hanno provato a superare l’antinomia e a sviluppare due progetti di comunicazione, che contemperano benefici e rischi, mostrando le concrete potenzialità d’uso dell’IA in due ambiti cruciali come quelli delle malattie rare e della gestione delle liste d’attesa».

«La comunicazione sanitaria, oggetto di studio del Master, si rivela essere una competenza fondamentale per il futuro della medicina, in quanto non solo facilita lo scambio di informazioni vitali tra pazienti, professionisti e istituzioni, ma promuove anche una cultura di empatia e inclusività – ha aggiunto la professoressa Federica Morandi, Direttrice delle attività accademiche e di ricerca dell'Altems - Attraverso l'integrazione delle nuove tecnologie, come l'intelligenza artificiale, il programma si propone di formare specialisti capaci di affrontare le sfide contemporanee della sanità, migliorando l’accesso all’informazione e potenziando il supporto emotivo per i pazienti».

«Ancora non abbiamo una percezione piena delle potenzialità dell’IA – questa la conclusione corale dell’incontro – Essa sta già aiutando a comunicare chi non riesce a comunicare, ma in realtà vive un linguaggio e una modalità diversa di esprimere sentimenti, pensieri e emozioni. L’IA sarà così un grande “traduttore” di quelle “lingue straniere” che sono in realtà uno degli arricchimenti più preziosi dell’esistenza, per tutti».

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