Malattie rare, Almed e Altems in un Tavolo di lavoro su informazione e comunicazione

Un Tavolo di lavoro per fare il punto sull’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e su come informazione e comunicazione possano avere un ruolo strategico anche in questo particolare contesto di salute e di cura: è questo l’obiettivo del meeting che si è tenuto il 23 aprile nel campus di Roma dell’Università Cattolica, promosso dall’Alta Scuola in Media, Comunicazione e Spettacolo (ALMED) e dall’Alta Scuola in Economia e Management dei Sistemi sanitari (ALTEMS) dell’Ateneo, con il contributo incondizionato di Farmindustria.

Il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) sottolinea l’importanza di una comunicazione e informazione che siano comprensibili, accessibili, trasparenti e prevede, infatti, un capitolo dedicato all’informazione: portali, siti web dedicati, reti, servizi di ascolto, help line, possono fare la differenza nel fornire comunicazioni accurate, orientare i pazienti e dare supporto informativo o emotivo. Oltre alla diffusione di una corretta informazione, negli ultimi anni si è evidenziato che anche la comunicazione ha un ruolo strategico nella salute, dalla comunicazione medico-paziente fino al coinvolgimento dei media per la promozione di stili di vita sani. Comunicazione interpersonale, quindi, ma anche comunicazione attraverso i media tradizionali e digitali, strumenti strategici per creare oggi consapevolezza su temi specifici. Questo può facilitare percorsi diagnostici, ma anche fornire supporto nei percorsi di cura. Ci sono, però, ancora molti aspetti e implicazioni da verificare, fra cui le competenze di accesso all’informazione, la verifica delle fonti di informazione, il contatto efficace con pubblici estremamente eterogenei come professionisti sanitari, pazienti, caregiver.

L’incontro si è aperto con il saluto del Prof. Giuseppe Arbia, Ordinario di Statistica Economica alla Facoltà di Economia dell’Università Cattolica e direttore dell’ALTEMS: “Come Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari riteniamo necessario un sostegno a politiche e ad interventi che siano mirati a fornire un supporto economico e sociale adeguato a pazienti e caregiver che si trovano ad affrontare le sfide associate a malattie rare. In particolare riteniamo di interesse lo studio degli effetti economici di tali patologie sulle donne. A tal fine, in collaborazione con altre Istituzioni nazionali, abbiamo partecipato ad una ricerca, denominata Women in rare, tesa a misurare l'impatto socio-economico e lavorativo di tali malattie rare sulle donne. I principali risultati di tale ricerca sono contenuti in un Libro Bianco recentemente pubblicato”.

Il Tavolo di lavoro ha aperto, quindi, il dibattito, moderato da Entela XoxI, scientific advisor dell’ALTEMS, grazie agli interventi dei numerosi relatori. La dott.ssa Xoxi ha fornito un quadro sintetico del PNMR, sottolineando alcuni punti chiave per informazione e comunicazione, come la prevenzione primaria e la consulenza genetica, l’accorciamento dei tempi di diagnosi, la raccolta di dati integrati sui trattamenti farmacologici, il percorso assistenziale territoriale e ospedaliero menzionando anche le fonti informative attive che sono state sintetizzate nel numero speciale di Health Communication Monitor.

Il dibattito è stato aperto da Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione al Ministero della Salute che ha sottolineato due punti: “in primo luogo l’importanza di integrare il tema delle malattie rare all’interno dello strumento del Piano Sanitario Nazionale riportando i piani settoriali in un quadro coerente e sinergico e che la programmazione delle risorse e delle competenze da dedicare alle malattie rare a livello regionale si strutturino intorno ad una spina dorsale nazionale”.

Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali AIFA e membro COMP EMA, ha messo in evidenza l’importanza di “promuovere l’equità di accesso e di trattamento alle terapie farmacologiche, velocizzare l'accesso ai trattamenti farmacologici, tenendo conto però anche delle problematiche che possono insorgere nell’adottare decisioni che in alcuni casi possono dimostrarsi troppo anticipate con riflessi negativi per i pazienti e il sistema.

Rispetto al tema della comunicazione e dell’informazione ai cittadini, Marta De Santis, Ricercatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha portato l’esperienza del portale malattierare.gov.it, nato da una collaborazione fra ISS e Ministero della Salute e del Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) che dal 2008 è al servizio di cittadini e professionisti. La dottoressa De Santis, che coordina il TVMR, ha sottolineato che “numerosi cittadini preferiscono il contatto diretto, emotivo e l’ascolto attivo come quello che può essere fornito da una helpline istituzionale gestita da professionisti con capacità e competenze comunicativo-relazionali. Molte persone ormai si rivolgono alle fonti online in tema di salute, ma a volte non sanno cosa e dove cercare. E’ importante  considerare, inoltre, che non tutti i cittadini sono in grado di distinguere le fonti attendibili da quelle non attendibili. E’ fondamentale, pertanto, valorizzare e promuovere tutti gli strumenti informativi istituzionali  esistenti a livello nazionale e regionale, così come promuovere un lavoro di rete e di più ampia collaborazione  (anche con le risorse associative) per offrire un concreto supporto all’utenza”.

Durante il tavolo di lavoro è stato sottolineato anche il ruolo delle Regioni. Paola Facchin, Coordinatore del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare presso la Commissione Salute, Conferenza delle Regioni ha posto all’attenzione diversi punti, per primo ha sottolineato come la maggioranza delle persone affette da malattie rare sia costituita da adulti e anziani, mentre sono una minoranza i minori e i giovani adulti. Già questo elemento sottolinea l’enorme diversità nella popolazione interessata nelle competenze di accesso alle informazioni online e alle loro interpretazioni. Oltre a questa diversità di strumenti e competenze personali si deve considerare anche come gli aspetti emotivi possano costituire un filtro nella comunicazione che si vuole dare attraverso la diffusione di informazioni. L’esperienza che i telefoni e i centri di informazioni regionali hanno maturato nel corso dell’ultimo ventennio ha evidenziato come le persone che si rivolgono ai telefoni o che inviano email apparentemente cercando informazioni di fatto cercano aiuto. Per questo è fondamentale il contatto con un professionista che possa accogliere la loro richiesta con un’attitudine di ascolto e contenimento. L’esperienza delle Help-Line regionali, diffusa in moltissime regioni, è essenziale sia per l’elevata mole di persone che si rivolgono ad essi, oltre 10.000 ciascun anno, sia per la possibilità di conoscere gli aspetti più problematici contro cui confliggono i bisogni di assistenza e di supporto dei malati. Durante il Covid il flusso di richieste ha avuto un moltiplicatore di oltre quattro volte rispetto al dato ordinario indicato sopra, evidenziando ancora una volta la pesantissima criticità che la pandemia ha determinato nella vita dei malati rari. La storia di questi punti di informazione regionali è molto lunga e precede la stessa istituzione della rete di assistenza con il Dm 279 del 2001. Precedenti infatti sono i punti di informazione dell’Istituto Mario Negri, sede del Coordinamento Malattie Rare della Regione Lombardia, e il centro di Informazioni presso il Coordinamento della RV. Altri telefoni, sviluppati in seguito al DM 279 come ad esempio quello della Regione Toscana, svolgono un’azione di accoglimento e accompagnamento anche attraverso professionisti, psicologi dedicati. In quanto al PNMR in esso sono comprese una serie di azioni concrete che vanno implementate nel territorio nazionale a partire da questa ‘anno. In particolare sono fondamentali e prioritari per tutte le regioni e anche le associazioni di utenza, due tavoli di lavoro, l’uno con AIFA e l’altro con il Ministero della Salute per individuare i trattamenti farmacologici l’uno e non farmacologici l’altro non compresi attualmente nei LEA ma ugualmente essenziali e non sostituibili per alcune categorie di malati rari. Infine il piano indica come i bisogni di assistenza ai malati rari così complessi e fortemente mutevoli nel tempo richiedano una risposta specifica in qualsiasi comparto dei servizi territoriali o ospedalieri e in qualsiasi rete tematica presente nel territorio (es trapianti, urgenza ed emergenza, riabilitazione, cure palliative, ecc). Ciò naturalmente vale anche in relazione al riordino dell’assistenza territoriale attualmente in corso (DM 77).

“Grazie alla Ricerca farmaceutica sono stati approvati in Europa 180 farmaci per le malattie rare dall’Agenzia Europea dei medicinali (EMA) tra il 2002 e il 2023, con un impatto positivo sulla salute e sulla vita di 6,3 milioni di pazienti in UE. Risultati raggiunti anche attraverso il Regolamento sui farmaci orfani, che deve essere rafforzato da misure a favore dell’innovazione e alla competitività Europea – così Enrico Piccinini, Coordinatore del Gruppo Tecnico Malattie Rare di Farmindustria - In Italia si stanno facendo passi in avanti. È stata infatti approvata la prima legge dedicata alla cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani. Un provvedimento importante da consolidare attraverso l’emanazione di alcuni decreti, da affiancare all’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Con una strategia integrata e omogenea sul territorio che preveda, in particolare, una gestione multidisciplinare nella presa in carico dei pazienti, con un’attenzione particolare al passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, assicurando l’accesso immediato del malato raro alla terapia quando disponibile. Solo con la sinergia di Istituzioni, imprese e altri attori della salute si può davvero fare la differenza per questi cittadini”.

“Per il trattamento delle malattie rare è importante sviluppare dei modelli sanitari patient-oriented e costruire una rete integrata che lavori in maniera sinergica per ottimizzare i percorsi dei pazienti – ha aggiunto Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare -. Rispetto alla circolazione delle informazioni è fondamentale avere un punto unico di accesso, far circolare le informazioni rendendole fruibili da tutte e distinguendo le informazioni attendibili dalle fake news”.

“Le malattie rare sono un tema di grande complessità – ha concluso Elisabetta Locatelli, coordinatrice del progetto Health Communication Monitor ALMED-ALTEMS - "La sfida si gioca soprattutto a livello di diagnosi e di sviluppo di terapie farmacologiche, ma anche la comunicazione può avere un ruolo a più livelli, come evidenziano il Piano Nazionale malattie rare 2023-2026 ed altri action plan internazionali. È fondamentale diffondere, infatti, la conoscenza delle malattie rare affinché possa iniziare un percorso diagnostico e terapeutico. La comunicazione, inoltre, consente di creare reti internazionali e di condividere preziose informazioni. Portali, siti web dedicati, reti, servizi di ascolto, help line, un’adeguata comunicazione medico-paziente possono fare la differenza nel fornire comunicazioni accurate, orientare i pazienti e dare supporto informativo o emotivo. Garantire un’informazione accessibile, equa, verificata è, infatti, un obiettivo fondamentale per la cura e per la salute".

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