Inserire una rassegna cinematografica all’interno di un Master universitario. È questa la sfida lanciata dal professor Giuseppe Zampino, Associato di Pediatria all’Università Cattolica del Sacro Cuore, responsabile del Programma Malattie Rare della Direzione Scientifica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e direttore del Master di II livello “Malattie Rare e Transitional Care: dalla Clinica alla Ricerca, dall’Organizzazione all’Umanizzazione, dall’età Pediatrica all’età Adulta”.
«L’idea – spiega il docente - è nata per trasmettere ai discenti del Master un sentire un po’ più profondo di quello solo squisitamente sanitario, come esplicitato anche nel ‘sottotitolo’ del Master: “Fatti non foste per viver come bruti ma per seguir virtute e canoscenza”. La sapienza, infatti, non è solo conoscenza ma è ancor prima virtù. E, nell’ambito della formazione medica, noi perseguiamo soprattutto la formazione della mente, la ‘canoscenza’ appunto e diamo poco spazio alla formazione del cuore, alla ‘virtute’. Con il cinema offriamo loro un’emozione che veicola la visione umana della malattia. Malattia che così smette di essere solo eziologia, patogenesi, fisiologia, sintomo e terapia, ma diventa una persona che vive una storia, una famiglia, un contesto, una vita con tutte le sue emozioni e le sue difficoltà. Inoltre, se leghiamo un’informazione scientifica a un’emozione, quella nozione non si dimenticherà più».
«MediCinema ha accettato con gioia di avviare quest’ottima collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, nella figura del professor Zampino – afferma Marina Morra, Manager di MediCinema Italia Onlus -. È un’attività alla quale teniamo molto, perché ci permette di allargare il discorso oltre la cineterapia, impostandola non solo come un supporto terapeutico di cura integrata, ma come formazione innovativa, essendo il cinema uno straordinario ed efficace strumento cognitivo-comportamentale. Siamo certi che questa iniziativa aiuterà gli studenti a comprendere più a fondo le malattie rare che studieranno e i comportamenti più adeguati per assistere queste persone. Tutti i film selezionati per questa rassegna parlano di malattie, spesso dovute ad alterazioni genetiche e delle difficoltà incontrate nella vita di tutti i giorni dalle persone che ne sono affette e affrontano le implicazioni psicologiche che i pazienti sperimentano nell'affrontare la loro diversità. Tutto ciò offre agli studenti un ulteriore approfondimento e riflessione sulla materia di studio».
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«Per colmare questo gap educativo e affrontare anche la formazione del cuore – prosegue Zampino - abbiamo deciso di utilizzare il cinema come veicolo di emozioni, che illustrino il vissuto e i sentimenti di un paziente. A questo scopo, abbiamo selezionato una serie di condizioni rare che sono emblematiche di diversi aspetti del vivere».
«Dopo aver parlato di screening al Master, abbiamo deciso di dare il via alla rassegna cinematografica con ‘Gattaca - La porta dell’universo’ (film del 1997 di Andrew Niccol, con Ethan Hawke, Uma Thurman e Jude Law)”» Il film narra di un futuro nel quale, attraverso lo screening genetico sarà possibile scegliere le caratteristiche fisiche ed estetiche della propria prole. In questo determinismo, che rende quasi onnipotente chi fa la scelta, la vita pone comunque di fronte a situazioni imprevedibili per cui anche chi viene scelto per essere un campione di salute, per un incidente si trova a vivere una vita da disabile. Mentre un soggetto destinato ad essere un ‘non valido’ e destinato a svolgere un lavoro umile (addetto alle pulizie a Gattaca, un ente aerospaziale per missioni interplanetarie), si rivela invece un individuo con grandi capacità, che lo porteranno a diventare un astronauta.
«In ‘The Elephant Man’ (film del 1980, con John Hurt ed Anthony Hopkins, basato sulla storia vera di Joseph Merrick), il protagonista ha la sindrome di Proteus, una condizione ‘scritta’ nel suo volto, nella sua struttura e che ingenera pregiudizio e isolamento. Ma la descrizione scientifica di questa sindrome (malattia ultra-rara, legata a un disturbo genetico - la mutazione del gene AKT1- con determinate caratteristiche cliniche - iperaccrescimento incontrollato, asimmetrico e progressivo di vari tessuti corporei - e possibilità di trattamento) non rende minimamente l’idea di come si senta una persona affetta da questa condizione - commenta il professor Zampino -. Mentre questo film lo affronta proprio dal punto di vista del paziente, del suo vissuto. E questo è un modello che si adatta a tutte le altre condizioni nelle quali si verifica una modifica della condizione fisica, dove la malattia è immediatamente visibile».
Nel caso di ‘Qualcosa di buono’ (“You’re not you”, 2014 con Hilary Swank), Kate, una bellissima e talentuosa pianista si ammala di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e si trova a vivere il dolore e il dramma di una malattia evolutiva, con dolorose ricadute anche sulla sua vita privata e una importante riflessione sul senso della vita e della morte. La protagonista si trova ad un bivio: scegliere se sottoporsi ad una tracheotomia o andare incontro alla morte. «Questo – riflette Zampino - ci pone davanti ad una riflessione potentissima sulla malattia come ‘compimento’ della propria esistenza. La malattia è qualcosa che accade e che ci caratterizza in un momento specifico della nostra vita; ma la nostra esistenza ha valore anche in questo frangente così difficile. Noi possiamo essere noi stessi anche in questo momento di sofferenza; e la morte fa parte della vita, è il compimento della nostra esistenza».
‘Inside I’m dancing’ (un comedy-drama del 2004, diretto da Damien O’Donnell) narra la storia di due giovani, uno con una tetraparesi spastica e l’altro con una distrofia muscolare, che decidono di uscire dall’istituto per fare la loro vita, alla ricerca di un’indipendenza fisica ed emotiva. Si confrontano dunque con la realtà, che li mette brutalmente di fronte alla difficoltà di avere una relazione affettiva. «Perché la disabilità – commenta il professor Zampino - è una situazione tabù, all’interno di tutti noi».
Ne ‘Il colore del paradiso’, film persiano del 1999, Mohammed un bambino non vedente dalla nascita, si appresta a passare le vacanze estive con il padre Hashem, un vedovo che si sta preparando a sposare una donna del suo villaggio. Hashem si vergogna della cecità del figlio e lo nasconde alla futura moglie, affidandolo ad un falegname non vedente che lo assume come apprendista. Il ragazzo si sente abbandonato e non riesce a comprendere perché Dio lo abbia condannato alla cecità, né perché suo padre si vergogni di lui. La storia, che avrà un twist inaspettato, descrive il tema del pregiudizio e dell’imbarazzo, che diventa vergogna, nei confronti della diversità. Ma la grande forza d’animo di Mohammad, sostenuto dalla presenza di Dio, che lui percepisce ovunque e che sente avere un rapporto speciale con i non vedenti (il titolo originale del film è proprio “Il colore di Dio”), esiterà in un finale da tragedia greca, catartico e bellissimo.
In ‘Cyrano’, film del 2021, diretto da Joe Wright, il protagonista (Peter Dinklage) è affetto da acondroplasia, una forma ereditaria di nanismo. In questa versione, la sickness, la malattia vista dalla società, la deformità che impedisce a Cyrano di aprire il suo cuore a Rossana, non è più il naso gigantesco, ma la sua altezza. «Ma nel film emerge forte e chiaro il concetto che non sono i centimetri determinare la grandezza dell’uomo, ma la sua personalità», conclude il professor Zampino.
Gli altri due film in agenda sono ‘Il mio piede sinistro’ (1989) di Jim Sheridan e ‘Altruisti si diventa’ (2016) di Rob Burnett.
