«Oggi il ruolo dell’Unione Europea rimane principalmente quello di sostegno agli Stati membri: nessun Paese è sufficiente a se stesso e il coordinamento e l’appoggio europeo sono necessari – ha proseguito il Presidente Sassoli - dobbiamo arrivare a una vera politica europea della salute umana e per fare questo abbiamo bisogno di dotare l’Unione di nuove competenze e di trasferire poteri. Il Parlamento Europeo si è battuto per dotare il Programma Salute di un budget più cospicuo e senza precedenti: saranno disponibili 5,1 miliardi di Euro per rafforzare la resilienza dei sistemi sanitari e promuovere l’innovazione del settore».
«Le associazioni di pazienti – ha concluso David Sassoli, rivolgendosi ai protagonisti dell’incontro – sono fondamentali per l’attuazione di questo programma: insieme siamo più forti, e questo è particolarmente vero in questo settore e in questo momento. Dobbiamo condividere competenze, informazioni, rafforzare le reti di riferimento europee, identificare opzioni di trattamento alternativo. Dobbiamo sostenere il lavoro delle organizzazioni di pazienti che forniscono sostegno e incentivi per lo sviluppo dei farmaci e migliorare l’accesso dei pazienti alla diagnosi, alle informazioni, al trattamento. Questi sono obiettivi strategici e comuni: impegniamoci per un’Europa che sia sempre accanto ai cittadini, in cui le loro esigenze e aspirazioni siano ascoltate. Impegniamoci, come state facendo e farete voi, per fornire un sostegno diretto a tutti coloro che ne hanno bisogno perché insieme saremo più forti».
«Occorre rafforzare e consolidare la presenza delle associazioni all'interno della governance del Servizio Sanitario - ha dichiarato Stefano Lorusso, capo della segreteria tecnica del Ministro della Salute - la disomogeneità e la frammentazione sul territorio necessita, inoltre, di interventi in termini di armonizzazione delle modalità di interlocuzione con le Istituzioni e di definizione delle relative forme di partecipazione all'interno dei processi decisionali, nazionali e regionali. Consapevole di questo, il Ministero della Salute ha costituito uno specifico Gruppo di studio, con l'obiettivo di coinvolgere le associazioni anzitutto in specifiche attività del Ministero come la programmazione e la pianificazione socio-sanitaria, i processi di innovazione tecnologica e le procedure di valutazione. Il Gruppo avrà inoltre la scopo di individuare metodi, strumenti e procedure finalizzate a favorire la partecipazione attiva delle associazioni su tutto il territorio nazionale».
«Senza la storia non si costruisce una memoria: fare ricerca sulla storia significa inserire in un quadro metodologico e sistemico i ricordi, le narrazioni, gli atti, le iniziative, i documenti per trasformarli in un insieme di dati ed informazioni comunicabili ed interpretabili. Legare questa ricerca ai quarant’anni del Servizio Sanitario Nazionale è stato un modo per interconnettere la crescita dell’attivismo civico in sanità con lo sviluppo del nostro sistema di welfare: un rapporto biunivoco che è diventato uno degli assi su cui si basa la sostenibilità del sistema», ha detto il professor Americo Cicchetti, direttore dell’ALTEMS Facoltà di Economia Università Cattolica, introducendo l’incontro.
«Mediante il suo laboratorio dedicato – ha aggiunto la dottoressa Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS - l’Alta Scuola della Cattolica ha promosso una ricerca per studiare la nascita e il cambiamento delle associazioni, analizzando i dati provenienti da 31 associazioni di advocacy operanti sul territorio italiano. Lo studio, che oggi presentiamo (intitolato “La storia delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità in Italia: conquiste, ostacoli e trasformazioni”), è rilevante perché per la prima volta in Italia il settore dell’advocacy viene analizzato in una prospettiva ecologica e istituzionale, ricostruendo in maniera sistematica le tappe significative della loro storia, contribuendo così all’avanzamento e alla consapevolezza del ruolo associazioni di cittadini e pazienti nelle politiche di governo sanitario».
Il link al pdf della ricerca del Patient Advocacy Lab
