Trasparenti, competenti, sostenibili e connesse: i valori delle associazioni dei pazienti

Comunicare con trasparenza per creare fiducia: il 75% delle associazioni di pazienti che hanno risposto ad una survey nell’ambito della Ricerca 2024/2025 del Patient Advocacy Lab (PAL) dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, mettono questo al primo posto nell’elenco dei valori necessari per costruire una rete in grado di guardare al futuro. In un mondo sempre più inquinato da false notizie, i pazienti indicano proprio questa priorità. Il percorso ha coinvolto 50 associazioni attraverso focus group, survey quantitative e analisi integrate.

«Abbiamo voluto chiedere direttamente alle associazioni – ha commentato Teresa Petrangolini, Direttore del PAL – su quali valori concentrarsi per costruire una organizzazione dotata di solide basi per agire a tutela delle persone. Ne è venuta fuori una autoriflessione a più voci che ha prodotto un elenco condiviso. Senza la fiducia non si costruisce tutela, l’empowerment delle persone è parte importante della missione di una organizzazione, innovarsi o morire, essere sostenibili per poter agire, senza competenza non c’è advocacy, lavorare in rete per vincere. Una ricetta per il successo, ma soprattutto una batteria di indicatori con i quali misurarsi periodicamente  e correggere il tiro».

Patient Advocacy Lab - La ricerca 2024/25

Dall’analisi sono emersi quindi sei valori condivisi che rappresentano oggi l’architettura della governance associativa: fiducia, empowerment, innovazione, sostenibilità, professionalità e connessioni (networking).

L’empowerment, secondo il 70% degli intervistati, richiede non solo empatia con le persone, ma  anche nuove competenze. La spinta verso l’innovazione è un atteggiamento culturale: la capacità di ascolto è al primo posto con il 65% delle risposte, seguita dall’adattamento, l’apertura ai giovani, l’utilizzo sapiente dei dati, la sperimentazione responsabile.

La sostenibilità, tema che tocca fortemente anche il mondo delle associazioni civiche, viene letta in chiave multidimensionale: economica, organizzativa, sociale. La diversificazione delle risorse e quindi la capacità di costruire alleanze, convergenze di interessi, co-progettazione degli interventi, è un tema posto dal 70% delle associazioni.

E nel capitolo della professionalità torna l’attenzione (al 65%) della formazione di nuove competenze, tema attraversa molti dei valori individuati. Non solo esperienza, passione, condivisione, ma saper fare, costruire progetti, imparare il management, essere al passo.

Infine, compaiono le connessioni: reti stabili, partecipazione congiunta ai tavoli tematici, formalizzazione delle partnership (valutate al primo posto nel 75% delle risposte) .

Questa ricerca offre alle associazioni qualcosa di prezioso: uno specchio e uno strumento. Uno specchio per riconoscere la coerenza tra valori dichiarati e pratiche reali. Uno strumento per misurarsi nel tempo, rafforzare la governance diffusa e consolidare il dialogo tra le associazioni e gli stakeholder.

La vera forza non risiede soltanto nell’avere valori condivisi, ma nella capacità di tradurli in azione. Per questo il PAL continuerà a lavorare, mediante il suo impegno nel campo della ricerca, della formazione e della collaborazione comunitaria con le associazioni, per fare di questi risultati una leva di crescita collettiva Quando i valori diventano architettura organizzativa, le associazioni non si limitano a rappresentare i pazienti: diventano protagoniste autorevoli del cambiamento nel sistema salute.

Nella foto il team di lavoro del Patient Advocacy Lab dell'ALTEMS