Dal caregiver al caregiving, una rete di sostegno alle persone con fragilità

«L’attenzione alla cura, a chi la fa e a chi la riceve, costituisce un oggetto pienamente aderente alla missione di un Ateneo come il nostro. In realtà, è un compito che svolgiamo da diverse angolature disciplinari. Da noi, infatti, il caregiving trova approfondimenti di ricerca non solo in ambito prettamente medico-sanitario, nella Facoltà di Medicina e Chirurgia e nel Policlinico Gemelli, bensì amplia lo spettro di indagine ai temi educativi, familiari e sociali». Con queste parole la rettrice dell’Ateneo Elena Beccalli ha aperto l’evento “Capitale sociale e pratiche di cura: soggetti e strategie di intervento” che venerdì 23 gennaio ha presentato gli esiti di un progetto di ricerca biennale dedicato ai caregiver, coordinato dall’Università Cattolica e realizzato insieme all’Università degli studi di Verona e del Molise.

«Credo fermamente nel ruolo delle università come rigorosi mediatori epistemici – ha continuato la rettrice –. Offrire alla società e alle istituzioni un lavoro serio su un tema centrale per il miglioramento del nostro sistema di welfare è un servizio che non solo arricchisce il dibattito scientifico e pubblico, ma consente alla democrazia di rafforzarsi, attraverso una “manutenzione” permanente delle sue strutture e delle sue politiche, alla quale credo che le comunità accademiche debbano contribuire in maniera libera e auspicabilmente incisiva». 

Una ricerca che il ministro per le disabilità Alessandra Locatelli, intervenuta al convegno, vorrebbe portare all’attenzione dell’Osservatorio nazionale sulla Condizione delle Persone con disabilità per monitorare i bisogni dei caregiver e per evidenziare le riflessioni in corso e le proposte concrete. «Dopo trentuno leggi non andate a buon fine, oggi siamo arrivati all’approvazione in Consiglio dei ministri del riconoscimento normativo del caregiver familiare – ha spiegato il Ministro –. Abbiamo istituito un tavolo che ha lavorato dal gennaio 2024 per impostare una direttiva, composto da oltre 50 tra associazioni, famiglie, sindacati, rappresentanti dei territori e del terzo settore per lavorare con una visione comune, perchè questa proposta di legge finalmente possa arrivare fino alla fine dell’iter legislativo. Si prevedono tutele di tipo economico ma non solo. Sono stati stanziati al momento 257 milioni di euro con la speranza in futuro di poter implementare le risorse e arrivare a riconoscere anche i contributi figurativi. Abbiamo lavorato innanzitutto su due aspetti: le tutele differenziate, per abbracciare tutti i caregiver anche con impegno di cura a diverse intensità, e un punto di partenza fondamentale: il caregiver familiare convivente e prevalente. Per i giovani caregiver, in particolare, sono previste agevolazioni come l’esenzione dalle tasse universitarie, e la compatibilità con gli orari di studio e di servizio civile universale, e per i caregiver lavoratori è prevista la possibilità di richiedere il tempo part time o il lavoro agile, ma anche il riconoscimento dell’attività di cura svolta ai fini lavorativi. È un primo punto importante che non era mai stato posto da nessuno e da questo non si tornerà più indietro, ma si potrà solo migliorare».

L’importanza di sostenere i caregiver che rischiano costantemente il burn out è stata sottolineata dal preside Domenico Simeone che ha portato il saluto della Facoltà di Scienze della formazione: «Servono risposte modulari perché il percorso di cura manifesta bisogni diversi e spesso i servizi sono stereotipati e non adeguati alle necessità. Per le persone con disabilità la parabola inizia con il rifiuto della situazione, solo successivamente subentrano consapevolezza e accettazione, ma se accompagnate, queste persone riescono a condividere le difficoltà e le fatiche di altri che vivono situazioni simili».

E sono proprio le reti sociali e informali, il network più ampio - presente già prima della condizione di bisogno - con cui la persona fragile è entrata in relazione che i ricercatori indicano come il punto di svolta nel processo di cura, come spiegano le sociologhe dell’Università Cattolica Donatella Bramanti (coordinatrice) e Lucia Boccacin. L’idea proposta è contenuta nel titolo la pubblicazione a cura di Bramanti, Ferrucci, Tronca Dal caregiver al caregiving. Relazioni di cura, capitale sociale e politiche di welfare, Educatt, Open access. 

La situazione nazionale è complessa. L’Istat stima che 2,3 milioni di caregiver assistono persone non autosufficienti per oltre dieci ore alla settimana. A fronte di un fenomeno in costante aumento a causa dell’invecchiamento della popolazione, la ricerca ha promosso sia indagini qualitative mediante intervista al caregiver e alla persona che lo supporta, sia quantitative a livello nazionale su un campione della popolazione maggiorenne residente in Italia secondo le proporzioni per sesso, età e macroarea geografica.

La ricerca

Le interviste hanno riguardato principalmente caregiver di anziani fragili e di persone con disabilità e le loro reti di relazione e supporto, young caregiver e badanti.  È stato, così, possibile identificare tre tipologie di caregiving dove il caregiver è solo e isolato, o condivide la cura con altri, o è affiancato da un alter ego in grado di sostituirlo, o è un caregiving diffuso all’interno di una rete. Queste interviste hanno identificato anche il rapporto con i servizi della sanità pubblica e del privato distinguendo tra i fedeli del servizio pubblico, gli sfiduciati e i “realisti ricompositivi” che si rivolgono sia al pubblico sia al privato.

Nella survey quantitativa realizzata su un campione di 1504 persone l’86,8% ha dichiarato di avere fornito aiuto ad almeno una persona negli ultimi 12 mesi e di questi quasi il 29% del campione ha indicato di avere fornito almeno una volta a settimana nell’ultimo anno aiuto a una o più persone vulnerabili. Nel periodo preso in esame il fenomeno del caregiving ha riguardato quasi un terzo della popolazione e, un sottocampione di caregiver attivi costituito da quasi il 20% del campione complessivo, ancora oggi aiuta le persone che aveva sostenuto nei mesi precedenti. I caregiver attivi, in media sostengono 1,5 persone vulnerabili. Poco più di un quarto dei caregiver intervistati è composto da anziani (27,2%), ma è presente anche una percentuale significativa di giovani sotto i 35 anni (16,8%) e un’elevata percentuale di adulti (56%).

Il ruolo di caregiver generalmente comporta sia compiti di carattere amministrativo, come pagare le bollette e simili, sia compiti di cura della persona. Quasi il 50% dei caregiver intervistati ha affermato di svolgere entrambe le attività di supporto; mentre, il 29,8% svolge solo attività di cura e assistenza fisica; il 15,1% solo attività di tipo amministrativo e il 5,5% solo attività di coordinamento dell’assistenza. 

Nella sua attività il/la caregiver riceve supporto prevalentemente dal coniuge (23,3%), o un/una fratello/sorella (17,7%) e nel 40% dei casi queste due figure coprono il ruolo di persona di supporto per il caregiver. Altri soggetti della cerchia parentale sono i figli (11%) o un altro parente (10,6%). Presi assieme, i dati mostrano che il caregiving è un’attività prevalentemente di carattere familiare, poiché l’aiuto al caregiver proviene per quasi i due terzi dai familiari e dai parenti stretti. Circa un terzo dei caregiver (29,3%) non dispone di una persona di riferimento che la supporti nella sua attività di cura.

I caregiver intervistati che beneficiano del supporto di una persona di sostegno si sono dichiarati più che soddisfatti dell’aiuto negli ultimi 12 mesi (l’86,5% è molto o abbastanza soddisfatto). I servizi medico-sanitari sono quelli maggiormente conosciuti (65,2%); tuttavia, per quasi tutte le altre variabili il giudizio positivo non supera la soglia del 50%.

Alla luce di questa fotografia passare dal caregiver al caregiving consente di migliorare la qualità della relazione di cura e il benessere dei soggetti coinvolti (diadi, reti familiari e di prossimità, realtà associative del terzo settore e servizi formali). Questo processo relazionale che si costruisce nel tempo attraverso interazioni, negoziazioni e attribuzioni di senso è dinamico, generativo e fondato su fiducia, reciprocità e cooperazione.